Жорник Надя.Помогите вернуть зрение.

Вверх
963 пользователя проголосовало
Проголосуйте за материал

Здравствуйте. Я Жорник Оксана Юрьевна прошу помощи в сборе денег на лечение своей дочери Жорник Надежды Вячеславовны, 5.04.2003гю р.
Наши диагнозы: ДЦП, нижний спастический парапарез, шунтозависимая гидроцефалия, эписиндром, нисходящая атрофия зрительных нервов.

ஜ═════════ஜ۩۞۩ஜ════════════

Сбор на лечение в клинике "Новейшая медицина", г.Москва.

Сумма к сбору 115 470 грн. или 370 000 рублей.

Надюша родилась почти за 3 месяца до предполагаемой даты родов, с весом 1115гр, с закрытыми легкими и признаками глубокой недоношенности. Первый месяц она провела в реанимации, где училась самостоятельно дышать, усваивать пищу. К сожалению при рождении было обширное кровоизлияние в мозг, в результате которого развилась гидроцефалия и когда мы набрали вес, достаточный для операции (аж 2 кг))), Надюше установили шунт. В 3 месяца Надя наконец-то попала домой и с тех пор вела жизнь обычную для детей с подобными диагнозами.)
Беда пришла откуда её совсем не ждали, мы знали, что делать с ДЦП, с приступами эпилепсии, отставанием в развитии, но гидроцефалия никак не давала о себе знать. До лета 2012 года. Не буду подробно описывать все, т.к это очень больно до сих пор, только напишу , что в течении полугода, по неизвестным причинам Надя перенесла 4 нейрохирургические операции, связанные с дисфункцией шунта- 2 по ревизии шунта и 2 -по замене. Между второй и третьей операцией у неё пропало зрение. Сначала врачи сказали, что такое бывает и что может зрение со временем вернется. Но время шло, а Надюша оставалась слепой. После четвертой операции нам поставили диагноз нисходящая ЧАЗН, врачи сказали, что зрительный нерв поврежден в районе хиазмы. К сожалению этот диагноз практически нигде не лечится (а некоторые врачи считают его и вовсе неизлечимым). Единственное место, где нам согласились помочь на тот момент, была Клиника восстановительной неврологии в Москве, где мы прошли уже 5 курсов лечения по 30 сеансов каждый. Основу этого лечения составляет транскраниальная магнитная стимуляция,нам удалось достичь неплхих результатов, но предметного зрения у нас пока нет( . На фоне отсутствия у Нади предметного зрения, у нас очень ухудшилась ситуация с ДЦП, с ходьбой, получилось сильное укорочение правой ноги и это тоже требует неотложного лечения.
Сейчас мы решили обратиться к лечению стволовыми клетками, которые тоже могут дать хороший результат.
Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь, так как наши финансовые возможности уже исчерпаны. ПОМОГИТЕ НАДЮШЕ ВНОВЬ УВИДЕТЬ МИР !!!
Реквизиты для пополнения в гривне:

ПриватБанк (Украина)
номер счета 29244825509100

МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
Благотворительная помощь на лечение ребенка
Жорник Оксане Юрьевне,для пополнения карточки 5168 7572 3892 1102.
Для пополнения в рублях:

Получатель: Zhornik Oksana
Наименование банка: ПриваБанк
Банк-корреспондент: Внешторгбанк
Номер счета: 30111810355550000028
БИК: 044525187
ИНН: 7702070139
ОКПО: 00032520

Номер карты: 4149 4978 2272 6552
Мои телефоны: МТС +380950920117
Киевстар +380970067821

Новости: 
Здравствуйте, друзья! Расскажу наши последние новости и дальнейшие планы по лечению.В марте, мы, как и планировали, съездили на вторую подсадку стволовых клеток в Клинику новейшей медицины и теперь, скрестив пальцы, ждем положительного результата.11 июня у нас- третья и последняя подсадка и, так как она делается бесплатно, сбор мы не делали.Также мы отправили выписки в клинику Мулдашева в Уфе, с этим и связана наша задержка с новостями.Недавно нам наконец пришел ответ из клиники Мулдашева, г.Уфа, которого мы очень долго ждали. Они согласны взять нас на лечение, но они пока не могут выслать нам счет, нас приглашают на консультацию с возможной последующей операцией. Мы предварительно решили поехать в сентябре, чтоб после третьего подсаживания стволовых клеток время прошло и не жарко уже было.В Москву мы в таком случае не едем. Вот что прислали из Уфы и текст письма: Здравствуйте! Извините за несвоевременный ответ. Доктора нашего центра внимательно ознакомились с Вашим письмом. Вас приглашает доктор Полякова Елена Юрьевна на консультацию с анализами. Необходимо записаться на конкретную дату в регистратуре (на госпитализацию) по номеру 8(347)293-42-07, если Вы приедете со всеми анализами из перечня в пределах нормы, то, вероятно, Вас госпитализируют в назначенный день при наличии свободных мест в клинике (обратите внимание на то, что для детей и сопровождающего ребенка необходимы дополнительные анализы, в перечне указаны). Стоимость операции зависит от категории сложности. В прикрепленном файле стоимость указана на один глаз, в стоимость операции не входит стоимость биоматериала Аллоплант (от 2 000 – 5 000 рублей). Как вы понимаете, точную сумму сбора нам сейчас установить очень сложно, а ждать результатов обследования нельзя - промедление грозит полной потерей зрения. Мы просим вас отнестись с пониманием к такой ситуации. После госпитализации Надюши мы выложим все чеки и предоставим подробную отчетность по деньгам. Не покидайте нас, помогите собрать сумму. Без учета билетов, лекарств и прочего понадобится не менее 119 000 руб. Все документы, предоставленные клиникой, находятся здесь https://vk.com/docs?oid=-74668656 На 22.05.15 поступило: Билайн 170 руб На другие реквизиты поступлений не было Сумма сбора 119000 руб Итого собрано 5503,25 Осталось собрать 113496,75

Комментарии

Аватар пользователя Ksunya_77

Новые поступления:
Большое спасибо за помощь!!

Аватар пользователя Ksunya_77

9 декабря состоялась наша поездка в Москву, в клинику Новейшей медицины, где Наде сделали первую из трех подсадку стволовых клеток. Результатов пока нет, но врач и не обещает так рано, обычно результаты появляются после всех трёх. Так что нам остается набраться терпения молиться и ждать. и, конечно же, собирать деньки на вторую поездку, которая будет уже очень скоро- в первую декаду марта.

К сожалению сбор наш почти не движется, с момента начала удалось собрать 1293,51 грн(5502 руб) и 4000 рублей. Осталось собрать 175 498 рублей. Нам очень нужны помощники для распространения информации.

Наши реквизиты https://vk.com/topic-74668656_30615678.

Ссылка на группу https://vk.com/club74668656.

И фото с наших летних прогулок, которые Надя предпочитает проводить сидя, так как ходить ей всё труднее и труднее(
[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s019.radikal.ru/i627/1502/96/653ac26b9...

Аватар пользователя Ksunya_77

[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s020.radikal.ru/i715/1507/3c/f1b4a9cd0...
Поступления с начала сбора:
+300 руб на Яндекс
+100 грн (257 руб) на Приват от Прокоповой Натальи
+30 руб Билайн от ольги Николаевны А.
+ 20 грн (53 руб) Приват от Грунь Ирины
+ 50 грн (132 руб)на Приват от Милько Оксаны Викторовны
Всего собрано 24034.55 руб,
Осталось собрать 25965,45
Огромное спасибо всем нашим помощникам! Низкий вам поклон!

Аватар пользователя Ksunya_77

[URL=http://radikal.ru/big/63055caaca3d4168be58fb86bae8ba64][IMG]http://s017....

Здравствуйте, друзья! Вот мы и вернулись из Москвы, из Центра Надежды Лоскутовой, где были 10 дней. Надя прошла 10 сеансов по методу БФМ у замечательного специалиста центра Натальи Петровны. А я прошла обучение по второй ступени, где мы изучали работу на ногах.
Отчет по расходам находится здесь https://vk.com/topic-74668656_32159712
Теперь по порядку о результатах: как я уже писала раньше, уже дома у Нади появились первые результаты- она стала более расслабленная, более ровно ходить. Конечно же, после сеансов у специалиста результаты появились уже в первый же день, Надя стала гораздо легче идти , держась за руку, раньше она очень сильно опиралась на меня при ходьбе, так что у меня руки болели после прогулки, теперь же она просто держится за руку, обычно и легко.
Еще один интересный момент- Надя всегда стояла или шла, согнувшись вперед, т.е всегда была в согнутом состоянии, а после третьего сеанса, когда мы вышли с ней в коридор,я увидела , что мой ребенок "подрос" сразу сантиметров на 7). Вообще, очень хорошо ушло напряжение, на сеансах Надя вытягивалась в абсолютно ровную колбасу)))
Нам настолько понравились результаты, полученные за этот курс, что мы решили продолжить лечение по методу БФМ . Так как следующие обучающие семинары по 3 и 4 ступени будут 24-27 сентября, то мы записались и на сеансы к специалистам. Поэтому мы начинаем новый сбор на сентябрь. Сумма к сбору 72 000 рублей.

Аватар пользователя Ksunya_77

Здравствуйте, друзья! Наши последние новости): два дня назад мы вернулись из Уфы, к сожалению интернета там не было и мы не могли ничего вам сообщить, ни предоставить отчетов. Теперь по порядку.Поездка была долгой- двое суток и достаточно утомительной,т.к.ехали с пересадкой на автобусе до Белгорода, а затем уже на поезде до Уфы . В клинике нам сделали обследования, которые подтвердили предыдущие наши диагнозы- глаза у Нади в пределах нормы, а повреждение находится в проводящих путях, т.е. зрительном нерве. Нам сделали операцию ретрослеропломбирование аллоплантом на 2 глаза, операция на сложная, Я приготовилась к более сложному выходу из наркоза- водичка, кефир, парацетамол, но Надя сразу, как её привезли из операционной затребовала нормальной еды �� . Сразу каких-то результатов у нас не получилось, врач сказала, что в следующий раз оптимально приехать месяцев через 8, будем надеяться, что за это время мы получим какой то прогресс по зрению.

ОТЧЕТ!!! За период с 27.08.15 по 10.09.15 поступило:

Приват банк 495,51 + 97,51+149,25+100=842.27 гривен( 2607 рублей)

Билайн +500 рублей

Яндекс +200 рублей

Киви кошелек- поступлений не было.

Веб-мани - поступлений не было.
Итого за указанный период 3307 рублей.

Сумма к сбору 72 000 рублей(23 353 гривен)
На 10.09 собрано 4024 рублей, осталось собрать 67 976 рублей.
Большое спасибо всем, кто помогает и не проходит мимо! Всех вам благ!

Аватар пользователя Ksunya_77

Здравствуйте, друзья! Недавно мы вернулись из Москвы, где Надя проходила сеансы БФМ у специалистов центра Надежды Лоскутовой. Напомню, что этот метод позволяет полностью избавиться от спастики, что, собственно и происходит с Надюшей. На этих сеансах специалист много работала с Надиными ручками, т.к. они очень зажаты из-за того, что Надя при ходьбе часть нагрузки переносит на руки и вообще вся зажата из-за слепоты. Я прошла обучение на семинарах 3 и 4 ступени, мы изучали работу на руках и более тонкие пальчиковые приемы работы с пациентом, работа с диафрагмой и ребрами, в частности. Получила ооочень большой объем информации, который теперь усваиваю и отрабатываю на практике.
Отчет по расходам тут https://vk.com/topic-74668656_32159712

Мы открываем новый сбор на лечение в Центре Надежды Лоскутовой. К сожалению цены на обучающие семинары поднялись, сейчас стоят 22 000 рублей, цены на сеансы у специалистов пока остались прежними. Мы решили записаться на весну, 25 апреля у нас запланирована следующая операция в клинике Мулдашева, поэтому в Москву поедем позже- в середине мая.Расписания семинаров на будущий год пока нет, поэтому на 5 курс мне возможно придется ехать раньше.
Сумма к сбору 132 000 рублей (47 650 грн.). Срок до 15.05.16

За период с 22.09 по 22.10 до открытия сбора поступило:
На руки 5000 рублей ( 1 800 грн.)от нашей постоянной помощницы и хорошего человека Наташи Васильевой!
На Приват- 5 грн (13 руб)
На остальные реквизиты поступлений не было.

Сумма к сбору 132 000 рублей (47 650 грн.). Срок до 15.05.16
На 22.10. 15 собрано 5 013 рублей(1 805 грн)

Аватар пользователя Ksunya_77

Здравствуйте, друзья. Извините, за отсутствие новостей, но мы с Надей умудрились заболеть в первые дни нового года каким-то пренеприятнейшим вирусом, сейчас уже полегче, но приходил врач и назначила всё-таки антибиотик((
Надя наконец-то дождалась своего Праздника и Деда Мороза, это самое главное. Несмотря на свой солидный возрастblank.gif, Надя верит в сказку и чудо, правда в этом году расспрашивала очень подробно как дед Мороз попадает в квартиру, как добирается. как выходит,где берет подарки, возможно, уже начинает что-то подозревать.blank.gif
Особо я хочу рассказать о всех подарках и приятностях, полученных для Нади в эти дни. Во первых, мы получили посылку от нашей Снегурочки Татьяны из Одессы, в рамках проекта #акция_ищем_Снегурочек от БП Жизнь.Чего там только не было и игрушки и книга, и раскраска и хенд-мейдовские милые украшения, и, конечно же, сладости. Надя была очень довольна. Еще пришел подарочек-блокнотик и письмо от Деда Мороза и Снегурочки от Маркета добрых дел и открытка с замечательными и теплыми поздравлениями от Благотворительного марафона.Большое спасибо всем , это очень приятно, раньше мы никогда не получали подарков и поздравлений от незнакомых нам людей.

ОТЧЕТ!!! За период с 10.01 16 по 16.01.16 поступило:
На Приват 5+100+993+50+6= 1154 гривны (3687 рублей)
На другие реквизиты поступлений не было.

Итого за период 1154 гривны (3687 рублей)

Сумма к сбору 132 000 рублей (47 650 грн.). Срок до 15.05.16
На 16.01.16 собрано 28 769 рублей.Осталось собрать 103 231 рублей.

Сердечное спасибо всем, кто помогает!

Аватар пользователя Ksunya_77

Здравствуйте, друзья. Несколько дней назад мы вернулись из Москвы, с нашего очередного лечения в Центре Надежды Лоскутовой. Н ам очень повезло, что с Надюшей работали три специалиста- и Наталья Петровна, и Тина и Максим, большое им спасибо. Очень понравилась Надюша и то, как она стала двигаться, хотя, конечно, нам еще далеко до нормы, но значительная часть наших усилий при занятиях уходит на нейтрализацию негативных последствий слепоты- Надя зажимается, когда выходит в незнакомую обстановку, на улицу, при наличии зрения, естественно её восстановление было бы гораздо быстрее. Но мы надеемся, что регулярные подсадки аллопланта в клинике в Уфе в сочетании с БФМ вернут нам хоть какой- нибудь процент. Напишу об основных, наиболее значимых и видимых результатах после сеансов: Надя стала значительно легче ходить, я держу её за руку при ходьбе, только потому, что она не видит, могла бы идти и сама), выровнялась спина, она совершенно легко может стоять самостоятельно без поддержки, раньше я не могла оставить её в таком положении- надо было подводить её к какой то опоре. В общем, мы в очередной раз убедились, что выбрали правильный путь Надюшиного лечения. БФМ рулит!
Отчет по расходам на лечение:https://vk.com/topic-74668656_32159712
Группа Надюши: https://vk.com/club74668656

Аватар пользователя Ksunya_77

Мы открываем новый сбор на сумму 173 244 рубля на ближайшее лечение:
1. оздоровительные сеансы БФМ с 19.09.16 - 42 000 рублей, следующие обучающие семинары для мамы- 2 семинара по 22 000 рублей, сроки прохождения семинаров пока не известны.
2. операция в Уфе во Всероссийском центре глазной и пластической хирургии 14.11 16 - 87 244 рубля.
Так как запланированное лечение очень близко по срокам, а сбор для Нади всегда идет очень медленно, мы приняли решение открыть сбор сразу на общую сумму.
Сумма к сбору 173 244 рубля.
Остаток с прошлого сбора 3068 рублей.
Отчет за период с 20.05 по 7. 06:
+50 рублей на Билайн.
На другие реквизиты поступлений не было.
Также на руки +5 000 от Васильевой Наташи, нашей доброй постоянной помощницы.

Итого на 7.06. собрано 8 118 рублей. Осталось собрать 165 126 рублей.
Группа Надюши https://vk.com/club74668656
Документы и счета на лечение https://vk.com/docs?oid=-74668656
Реквизиты https://vk.com/topic-74668656_31894193