Марианна хочет жить!

Вверх
9 пользователей проголосовало
Проголосуйте за материал

СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа, это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Лечение есть, но очень дорогостоящее и не в Украине. Препарат Zolgensma стоимостью 2,3 млн долларов, однократное применение заменяет недостающий ген и человек начинает жить обычной жизнью.
Когда Марьяше было около года мы поняли что с ней что-то не так, она не может стоять и ходить и начали обращаться к специалистам, получить правильный диагноз мы смогли почти через год. Сначала говорили это гипотония, дисплазия... много чего. Все это время мы занимаемся в бассейне, лфк, массажи...Много времени было упущено, из-за ошибочных диагнозов. Марьяша может сидеть, ползает на животе, навык ползания на четвереньках она уже утратила - это прогрессирование болезни.
Мы как только узнали о болезни СМА начали сбор средств https://www.facebook.com/Save-Marianna-SMA-2type-107699474457590 , долго искали клинику, где возможно провести лечение, .т.к. многие источники указывают то препарат применяется до 2х лет. Клиника из Кливленда, штат Огайо, США , изучив нашу историю нам ответила что они применяют данный препарат не по возрасту, а до 21 кг веса ребенка. Марианна сейчас весит 14 кг.
Мы обращаемся ко всем, кто может помочь хоть немного, т.к. сумма очень большая.
Муж работник ( слесарь по осмотру подвижного состава) Киевского метрополитена, профсоюз выделил на лечение 30 000 грн
Я в декретном отпуске, раньше работала кассиром в фирменном магазине Рошен, помощи абсолютно никакой не получила.
Очень надеемся что кто-то отзовется и поможет нам.