Кочолодзян Серафим,острый врожденный лейкоз. Сбор закрыт!

Добрый вечер,дорогие наши!
Все таки химия дает о себе знать, Серафим уже заметно менее активный нежели еще был вчера, но и заметно более капризный. Пока Симуня спит, пишу о наших новостях. Самое яркое на сегодня, то, что пришел ответ из европейского банка доноров. Нашли донора, который подходит Серафиму на 100%. Удивлены все: и сам всемирный банк, и отделение транспланталогии. Все таки, как говорят, на практике совпадение на 100% бывает крайне редко. Сейчас отправлен запрос на проверку донора, а именно: состояние его здоровья на настоящий момент, согласование времени возможного забора донорских клеток и т.д. У нас пока жизнь идет своим чередом - Сима проходит положенный блок химиотерапии. Как только будет информация от донора, будет решаться вопрос о ТКМ. Всем понятно, что чем раньше будет трансплантация, тем лучше. Опять таки, как известно, скоро католическое рождество и жизнь в европейских странах замирает почти на месяц, нам важно, чтобы все сложилось так, чтоб трансплантация состоялась до начала рождества и, конечно, было бы лучше, чтобы в качестве донора был человек, который полностью совпадает с Серафимом на генетическом уровне. Так что, пока ждем. Однако, все это может быть возможно при условии наличия денег, которые можно сказать нужны в ближайший месяц, и, возможно, даже меньше чем месяц. Не очень люблю говорить о сроках, особенно в таких случаях, т.к. на самом деле вся эта терапия непредсказуемая и состояние может кардинально измениться за считанные часы. Но, надеюсь, мы перенесем все это без тяжелых осложнений.
Спасибо всем за поддержку,спасибо,что не проходите мимо!

Добрый вечер,дорогие волшебники!
Достаточно давно не сообщала о наших новостях. Пока все более-менее нормально. В воскресенье закончилась химиотерапия. По результатам анализов показатели крови потихоньку поползли вниз. Лейкоциты в понедельник были 1,1, а сегодня уже 0,1, скорее всего завтра будет переливание тромбоцитоконцентрата. Еще вчера видимых изменений в состоянии Симы не было, а сегодня он заметно более вялый, периодически повышается температура. Аппетит очень плохой, но это нормально. Сейчас у Семечки под влиянием химиопрепаратов сильные перепады настроения, малыш устраивает истерику по любому малейшему поводу и без него, а так как уровень тромбоцитов снижается и появляется риск для травмирования сосудов , нужно любыми способами отвлекать Симуню, чтобы он как можно меньше плакал. Так что скоро я намерена освоить навыки всех возможных цирковых артистов, пока из меня получается только жонглер, но нет предела совершенству. Вчера был очередной консилиум трансплантологов, где приняли решение остановиться ПОКА на выборе донора из всемирного регистра, который подошел Симе на 100%. Почему пока? Донор проходит проверку, результата проверки еще нет и немаловажный момент, когда донор сможет дать свои клетки.. Ну и самый важный момент с нашей стороны – пролата…. Друзья, я прекрасно знаю, что вы и так активизированы в вопросе помощи Серафиму на полную мощность , огромная просьба привлечь к проблеме помощи Серафиму тех, кого вы знаете, о ком вы вспомните. Спасибо!!!

Сегодня состояние Серафима несколько лучше. Температура за сегодня еще не поднималась. Вчера поздно вечером, помимо всех переливаний которые были, в добавок влили еще и солидную порцию тромбоцитов, т.к. их уровень опустился до значения 12, а это очень и очень мало. По результатам рентгена ничего подозрительно нет. Сегодня сделали кардиограмму, результата пока нет... ждем. Боли у Симы не проходят и он постоянно повторяет - болит, болит. Отделением транспланталогии была подана заявка на забор костного мозга у генетического близнеца - донора Семечки. На следуещей неделе должна быть известна дата такой необходимой трансплантации. Времени предельно мало.

Добрый вечер,наши дорогие! :daisy:Состояние Серафима без особых изменений. Настроение потихоньку улучшается. Аппетит тоже временами заходит в гости. Как и вчера, сегодня утром сдали ряд анализов. По общей крови результат следующий: гемоглобин - 127, тромбоциты – 41, лейкоциты – 0,1. Сегодня в центре какой-то праздник. Для деток устраивали концерт в актовом зале, также всем дарили подарки и улыбки. Пока я на минуту вышла за лекарством для Серафима, к нам в палату пробрался огромный кот и всячески пытался развеселить Семечку, зашел бы он минутой раньше, я бы его не пустила (показатели то низкие), но увидев, что Сима безумно рад, дала им пару минут повеселиться. Далее к нам заглянул веселый клоун, но с ним мы уже поздоровались на пороге и он пошел радовать остальных детей. Днем было единичное введение химии (как и в предыдущем блоке), его планировали сделать в прошлый вторник, но на тот период у Семечки была температура и инъекцию отложили. Сейчас, пока Симуня увлекся новой игрушкой, быстро пишу о наших событиях. Спасибо, что вы с нами!!!

Серафим заснул и спешу сообщить какое же состояние малыша. Семечка чувствует себя более-менее нормально. Температура пока не повышается. Сейчас Симуне уже отменили часть антибиотиков, а точнее почти все, кроме одного. Показатели крови достаточно низкие и время от времени переливают компоненты крови (чаще тромбоциты). Аппетит практически полностью вернулся. Настроение меняется и Семечка периодически устраивает гала-концерты. Учитывая, что впереди должна быть ТКМ, Симу более тщательно обследуют, берут много разных анализов, помимо тех, что мы регулярно сдаем. Завтра планируется томограф, так что утро обещает быть веселым - голод и жажда перед наркозом. Завтра я скорее всего буду общаться с заведующей отделения трансплантации, так что уже будет несколько больше информации и ясности по нашей ситуации.

Ситуация очень напряженная. Дата ТКМ назначена. Сумма на операцию не собрана. Напишу о возможных сценариях развития данной ситуации.

Первое. Есть надежда на то, что Министерство здравоохранения оплатит операцию Серафиму. В этом году Министерству на подобные операции выделили бюджет в 4 раза больше, чем в прошлом и предыдущие годы. Поэтому очередь ожидающих оплаты государства стала быстро сокращаться. Сейчас в Беларусь приезжают детки, которым Украина оплатила ТКМ, и которые год и больше ожидали этой оплаты. Вопрос постановки в очередь МОЗ Серафима рассмотрели в сентябре 2015, вопрос утверждения оплаты лечения Серафима рассмотрели в середине ноября 2015. Казначейство Украины оплаты за счет бюджета проводит до 15 декабря этого года. Поэтому, мы в ожидании и надеемся, что МОЗ успеет. Клиника готова уже на следующей неделе начать подготовку к ТКМ. Подготовка - это высокодозная необратимая химия. После ее начала единственный выход - ТКМ. Гарантийные письма клиникой не принимаются. Единственный гарант – наличие оплаты.

Второе. Если МОЗ не успевает оплатить в 2015 году, то родителям нужно внести депозит в 90 000 долл. для проведения ТКМ. Фактические расходы при этом будут больше, чем внесенный депозит. Сама ТКМ стоит 90 тыс. и 20 тыс. долл. стоит поиск донора и доставка донорского материала. Стоимость реабилитации пока непонятна, будет зависеть от того, как ребенок перенесет операцию. Конкретные переговоры мы не вели, но надеемся, что недостающую до депозита в 90 тыс долл. сумму можно будет одолжить у друзей, знакомых. Вы знаете из моего отчета, есть порядка 17 тыс долл. в наличии, есть еще неиспользованный остаток оплаты (ориентировочно 10 тыс. долл., но точную сумму буду знать на следующей неделе, после подачи информации нашим врачем на рассчет). Есть еще обещание от родственников на сумму 20 тыс долл, если МОЗ не успеет оплатить. То есть в совокупности "условно" есть порядка 50 тыс долл.

Третье. Если собрать 90 тыс долл в декабре не получится, то клиника не начнет действий, связанных с подготовкой к ТКМ. Операция будет отменена. Серафим будет восстанавливаться от полученного лечения, возможно, будет проходить какие-то поддерживающие блоки, дабы как-то сократить возможность развития второго рецидива, который, если случается, существенно сокращается шансы на выздоровление даже после ТКМ. Даже не хочу это озвучивать….

Вот, что мы имеем на сегодняшний день.

В случае если все-таки МОЗ оплатит операцию, думаю, будет правильным распорядиться собранными деньгами следующим образом. В сборе есть люди, которые помогли крупными суммами, и хотелось бы эти деньги им вернуть. Также, за время сбора Серафиму помогли тысячи людей, возможно у кого-то за этот период возникли какие-то свои жизненные трудности, сообщите и мы с радостью вернем вам денежку. Оставшуюся сумму хотелось бы передать ребенку (детям), которые нуждаются в помощи. Мы склоняемся к передаче средств фонду Таблеточки, несмотря на то, что наше с ними сотрудничество не сложилось.

И как бы не развивались дальше события, за этот период на лечение Серафима было потрачено 33 000 долл. и 5 000 евро. Благодаря Вам Серафим продолжает жить и мы идем вперед. На самом деле, у меня просто нет слов, чтобы выразить всю ту благодарность, которую я испытываю. Несмотря на то, что ситуация с Семечкой очень непростая, такого количества доброты, соучастия, сопереживания я не испытывала за всю свою жизнь. Огромное Вам СПАСИБО!!!

Буквально через час - полтора нас должны перевести в отделение трансплантации. Ситуация по прежнему остается висеть в воздухе. Оплаты со стороны МОЗ на счету клиники все еще нет. По какому сценарию будет развиваться наша судьба непонятно. Серафим чувствует себя нормально. Все чаще просится походить по палате, а по кровати устраивает бега на короткие дистанции. А на самом деле очень неспокойно и тревожно...

Дорогие наши! Новости сегодня - караул, нашли "бласт" в крови. Завтра будут брать пункцию, если подтвердится - констатируют 2 рецидив. ТКМ делать в рецидиве нельзя, поэтому его отменили. Такие новости на текущий момент.

Дорогие Друзья. Немного новостей о нашем мальчике. Врачи диагностировали и подтвердили второй рецидив. Завтра начинается химия. Она последний шанс для малыша получить ремиссию. Прогнозы сомнительны. Шансы дают не большие. Очень просим Вас усиленных молитв о Серафиме..

Здравствуйте,родные!Вы уже знаете, что у нас все стало гораздо сложнее, чем было. На сегодняшнее утро нам необходимо было дать ответ, что же делать с Серафимом..... Как будто мы можем вершить судьбу Семечки. На самом деле, мне кажется правильнее смотреть на человека как на создание Божье, судьбу которого не людям решать. Я не очень люблю сталкиваться с врачами, которые уговаривают сдаться. На мой взгляд гораздо важнее побуждать продолжать борьбу. И повторюсь, хотелось бы, чтобы решения подобного рода принимались на небесах. А пока у нас ситуация следующая. Вчера была еще одна пункция. Серафиму делали забор костного мозга для проведения теста на чувствительность к химиопрепаратам. Результат может быть не раньше чем через неделю. Учитывая тот факт, что все цитостатические группы препаратов Сима опробовал на себе, врачи приняли решение дать ему блок с препаратами к которым чаще всего остается чувствительность. Сегодня начали блок и продлится он до субботы. Как могут развиваться события, неизвестно и непонятно. Забор костного мозга у донора предварительно отложен на 2 недели. Сегодня в очередной раз общалась с заведующей отделения трансплантации, у нее есть еще следующее мнение, которое возможно имеет место быть. Учитывая устойчивость организма Серафима, есть некая вероятность при условии достижения ремиссии донором взять не идентичный генетический костный мозг донора, а мой. Несмотря на то, что мы не совместимы, говорят иногда в подобных тяжелых случаях более предпочтительна пересадка от мамы (дабы вызвать своего рода конфликт организма). Естественно, учитывая несовместимость, костный мозг предварительно очищают и дополнительно вводят некие клетки, которые снижают риск отторжения. Но сейчас об этом нет смысла разговаривать. Неизвестно что будет не то что завтра, а через мгновение. Друзья!!!!! Огромное спасибо, что вы с нами, что вы у нас есть. За эти два года мы столько раз слышали нет шансов, у вас один шанс из тысячи и т.д., что это становится уже традицией. Ситуация, конечно, не сахар, но на самом деле никто не знает как все сложится и я очень надеюсь, что все будет как надо.

Добрый день!

Друзья, новости о малыше Серафиме на сегодня есть такие.

Малыш вторые сутки без сна, ему сильно поплохело. Химия дала токсичность на его глазки. Малыш практически не открывает их, и все делает с закрытыми глазами - ест, плачет, играет, прямо как слепые детки.
Показатели крови сильно упали, температура повысилась.
Сегодня делали томографию и ЭКГ. Результатов пока нет.

Наши выходные прошли очень напряженно. Состояние Симы было тяжелое и в пятницу и субботу врачи реанимации большую половину дня провели у нас в палате. В воскресенье стало полегче и сегодняшний день прошел уже не так плохо. Судя по анализам, септический процесс снижается с каждым днем, но доктор говорит не расслабляться, так как иногда случается вторая волна сепсиса. Но мы и не расслабляемся. Показатели крови остаются низкими. Глазки Серафим уже открывает, но все равно они переодически побаливают. В связи с сепсисом пункция костного мозга откладывается предварительно на неделю. Все эти дни Семечка практически ничего не ест, только пьет.... литрами. Вот пока и все наши события. Огромное спасибо что Вы с нами!!!! Спасибо за слова поддержки и Ваши молитвы о здравии Серафимчика!!!

Дорогие наши!От всей души хочу поздравить Вас с наступающими праздниками!!!!
Желаю Вам и Вашим родным и близким всего самого хорошего, светлого и доброго!!!:t4533:
А теперь немного наших новостей.
Состояние Серафима потихоньку стабилизируется. Глазки по прежнему вряемя от времени доставляют Симе неудобства. Показатели крови более-менее держатся, низкими остаются лишь лейкоциты. Показатель воспалительного процесса снизился в несколько раз и, учитывая этот факт, сегодня у Семечки взяли костномозговую пункцию. Донор костного мозга пока остается за нами. Практически все зависит от того, каков будет результат костного мозга.

Добрый день, друзья!!!
Так хочется написать что-то позитивное, оптимистичное или хотя-бы нейтральное, НО, к огромному сожалению, наши новости неутешительные. Так и неудалось достичь ремиссии, следовательно проведение трансплантации невозможно. Все, что могли сделать врачи в Белоруссии, они сделали. Скорее всего, в скором времени мы вернемся на Украину. Серафима уже отключили от капельниц и он неприседая бегает по палате, веселится и озарничает. Показатели крови потихоньку растут и приближаются к общепринятым нормам. Как мы будем действовать дальше, пока точно не определено. Ужасная ситуация..... отвратительная. Как-то раньше я писала о том, что за время наших больниц сталкивалась с родителями у чьих детей не было шанса выздороветь, не было надежды. Сейчас мне совестно самой перед собой. На самом деле, наверно, такого просто не может быть (по крайней мере для родителей). У нас сейчас тоже практически нет шансов, но тем не менее надежда есть. И я уверена, что у тех родителей тоже были надежды. Очень жестокое лечение мы здесь прошли. Да и вообще, всем деткам, которые тут лежат, приходися многого натерпеться. Есть такая особенность этих онкологических отделений, особенно остро это ощущается здесь. В харьковской больнице как-то не так. И дело не в том, что все пациенты в защитных масках и напрочь лишены волос, а дело в детских вопросах. Если в обычных больницах дети спрашивают: "Мама, когда мы поедем домой, когда то, когда сё?", то проходя по коридорам онкоцентра я неоднократно слышу вопросы детей: "Мама, я не умру?" Невозможно передать словами все эти ощущения.... это страшно.

Добрый вечер, друзья!!!
В группе теперь новости о Серафиме пишу очень редко, по большей части от того, что как таковые новости пока отсутствуют. За все это время у нас появился один приятный момент - в перефирической крови Семечки на протяжении более чем недели не находят бласты. Это послужило нашим дальнейшим переговорам с больницей в Белоруси. Помимо этого мы делали пункцию, тут уже результат не очень хороший, но пока и не катострофический. В ближайшее время планируется сдача повторной пункции, чтобы посмотреть прирост опухолевой массы в динамике. В случае, если это будут приемлемые цифры, вполне возможно (на что мы очень надеемся) мы продолжим наш бой. Также сейчас идут поиски препарата, который необходим для возможной дальнейшей терапии. Что касается Серафима, то он в прекрасном расположении духа. Целыми днями играет и развлекается. Особое удовольствие ему доставляет игра с автотреком, который он десятки раз собирает, разбирает, складывает его в разных направлениях. Ну и катание на велосипеде, без него не проходит ни один день. Огромное спасибо, что вы с нами. Очень хочется писать только хорошие новости и события.

Друзья, добрый день!!!!
Даже не знаю с чего начать. Состояние Серафима очень даже хорошее, но рак в его организме чувствует себя тоже прекрасно. На этой неделе была пункция, результаты которой показали приличный прирост опухолевой массы. И с пятницы Сима получает второй повторный блок. Учитывая особенности действия препарата, который вводят сейчас, эффект может быть отсрочен, но особой надежды на это нет и после завершения этого блока должен быть еще один экспериментальный блок с лекарством, к которому у Семечки есть максимальная чувствительность. Также на этой неделе малыш отличился сообразительностью и вытянул своими вездесущими ручками центральный катетер при очень низком уровне гемоглобина и тромбоцитов, так что мы весь день развлекались переливаниями через вены на руках, дабы в последствии иметь возможность перенести установку нового подсоединения к центральной вене. К счастью, все обошлось и закончилось успешно. Серафим чувствует себя хорошо, его совсем не беспокоят низкие показатели, раковые клетки и перспективы новых блоков химиотерапии. Машинки, мультики, карандаши и конструкторы рядом - и это главное. Иногда кажется, что он просто живет рядом по соседству с болезнью, но никак с ней не взаимодействует. Это конечно просто видимость, на самом деле это не так. Очень надеюсь, что все таки будет губительное действие на раковые клетки и появится возможность сделать трансплантацию, и что Серафим все это вынесет. Вот такие события были на протяжении этой недели. Спасибо, что Вы с нами!!!!