В Украине проходит неделя, посвященная редким заболеваниям. Где диагностируют и куда обратиться за помощью

28 февраля каждого года во всем мире отмечают Международный день, посвященный орфанным (редким) заболеваниям. Даже знаковые здания Украины перед этим днем подсвечивают тремя цветами - розовым, зеленым и голубым, в знак поддержки людей с редкими болезнями. "Суспільне" и глава благотворительной организации "Орфанные заболевания Украины" Тетьяна Кулеша сообщают о том, что такое орфанные заболевания, как украинцы могут помочь людям диагностировать такие заболевания и как могут получить помощь.

Что такое орфанные заболевания?

Ученые разработали критерии орфанного заболевания: оно редко встречается, имеет жизнеугрожающий характер, приводит к инвалидности, требует для лечения специальный препарат или специальную технологию.
 
Где можно диагностировать орфанное заболевание?
 
В Украине скрининг на редкие заболевания бесплатно проводится новорожденным на выявление фенилкетонурии и адреногенитального синдрома. Анализ на остальные диагнозы — платный. Украинские медики могут исследовать кровь почти на 30 орфанных болезней.
 
В случае возникновения подозрений в нарушении здоровья ребенка стоит отправиться в медико-генетический центр для дополнительного обследования. 
 
Есть ли в вашем регионе возможности для лечения и реабилитации орфанных пациентов, и какие именно — можно узнать в Областном центре социальных служб для семьи, детей и молодежи.
 
Где можно получить помощь?
 
Так, глава благотворительной организации "Орфанные заболевания Украины" Тетьяна Кулеша напомнила, что в 2014 году государство приняло закон и обеспечило людям, страдающим орфанными заболеваниями, бесперебойную и пожизненную помощь. И на данный момент в Украине выделяют 16 заболеваний, на лечение которых выделяются деньги от государства. Там, где государство не может покрыть расходы орфанных пациентов, благотворительная организация обращается к местным властям, которые также могут помочь в лечении. Так, известная украинская исполнительница Аlyona Аlyona выпустила ролик, посвященный людям с орфанными заболеваниями, где также указаны реквизиты организации, занимающейся помощью таким пациентам.
 
В каких городах Украины поддержали орфанных больных?
 
Пять локаций в Днепре и две в Одессе присоединились к нашей световой инициативе и подсветили свои фасады в зеленый, синий и розовый - цвет орфанных заболеваний.