Лерочке Финогенова! Тяжелое поражение ЦНС! Необходимо обследование!

Вверх
550 пользователей проголосовало
Проголосуйте за материал

Здравствуйте, меня зовут Вита, я мама маленькой 4-х летней девочки Лерочки, обращаюсь за помощью к добрым, отзывчивым и неравнодушным к чужому горю людям.
В свои 4 годика моя малышка не ходит, не сидит, не работает руками и не разговаривает.Она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не может делать. Также у Лерочки каждые 4 дня происходят приступы с продолжительностью по 6-8 часов подряд, во время которых сознание ребенка нарушено, происходят сильные дистонические вытягивания всего тела, что приносит малышке боль. Причина такого тяжело поражения ЦНС и причина приступов на сегодняшний день не найдена. Украинские врачи не могут выявить источник заболевания, не могут поставить точный диагноз и назначить лечение. Диагноз Лерочки поставлен исходя из клинической картины и звучит так: Перинатальное поражение ЦНС .Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза.Митохондриальная болезнь? Подозрение на нарушение обмена нейротрансмиттеров?
История нашей малышки.
Родилась доченька в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, поэтому врачи сделали операцию и на свет появилась наша доченька, наш ребеночек самый любый и дорогой!Мы очень были счастливы и даже не подозревали, что нас ожидает впереди. Врачи сказали, что все хорошо, по шкале Апгар поставили 7/8 баллов, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы и по всей вероятности малышке еще и повредили слизистую, так как санировали нос. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, там мы пролежав 3 недели пролечили так сказать наш травматический ринит, никто из врачей у Леры не видел никаких неврологических отклонений. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но случилось все иначе.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет, только внутричерепная гипертензия 1с.Но состояние доченьки ухудшалось и нас госпитализировали в детскую неврологическую больницу, а от туда в течении суток перевели в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно).В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги. По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек . После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, периодически вздрагивают ручки и ножки. И вот с этого маленького возраста по сегодняшний день регулярно повторяются эти приступы.На ЭЭГ признаков эпилепсии нет.
С 4-х месячного возраста и по сегодняшний день мы лечим нашу девочку. Постоянно проходим курсы массажа и лечебной физкультуры, посещаем реабилитационные центры, принимаем медицинские препараты, но результаты очень- очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их почти и нет, а приступы не проходят, и причина этого заболевания не найдена!
Мы обследовались и получали консультации в лучших врачей и профессоров Украины. Сдали множество анализов и провели все необходимые и рекомендованные обследования, но причину заболевания выяснить так и не удалось.
Ребенок растет, взрослеет, но ничего самостоятельно не может делать, даже самого простого и элементарного, очень больно и страшно на все смотреть, и при этом не зная, как правильно помочь своей крошке, не зная причину заболевания!
Когда мы поняли, что в нашей стране мы сделали максимальные обследования и никто нам не может поставить диагноз, никто не может сказать, что за недуг у ребенка и как с ним бороться мы решили обратится в зарубежные клиники. Университетская клиника города Хайдельберг в Германии может нас принять на обследование и лечение. Счет выставлен клиникой составляет 22 110 тыс. евро для нас он огромный. Нам не под силу самим собрать такую сумму. Благодаря неравнодушным и отзывчивым людям мы собрали почти 13 тыс. евро, но этой суммы не достаточно для необходимой поездки. Поэтому мы обращаемся к Вам, ЛЮДИ ДОБРЫЕ, помогите нам пожалуйста попасть на долгожданное обследование и лечение, очень Вас просим не проходите мимо нашей беды.Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человек. Ведь пока ей еще 4 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь!!!Прошу, Вас, умоляю, помогите нашей доченьке получить шанс на счастливое детство, помогите ей стать здоровым и счастливым человеком!!!
Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь!!!!
Реквизиты для оказания помощи:

карта приват банка 5168 7423 0874 3339
Финогенова Вита Анатольевна(мама Лерочки)

Яндекс №счета 410011831422365

Webmoney:
гривны 183425232832
рубли 323788322700
доллар 396700426617
евро 288052174510

Карта Сбербанка России 6761 9600 0095 8565 07
Получатель: Усов Евгений Александрович ( муж сестры )

Билайн 9060928698

ГРУППА ЛЕРОЧКИ В КОНТАКТЕ http://vk.com/club52023781