Чувство изоляции: как осчастливить особенных детей

В детский сад — через суд

Анастасия Седова:

— О диагнозе дочери — ДЦП — стало известно, когда ей было около шести месяцев. Когда узнали о ДЦП, начали усиленно ее лечить, пробовали разные методы, и где-то к трем годам ребенок более или менее сформировался, но она не могла сама себя обслуживать, разговаривать, ходить. Между тем пришло время идти в детский сад и психолого-медико-педагогическая комиссия с этим согласилась, потому что ребенок с сохранным интеллектом. Но в детский сад нас не взяли: сказали, что таких детей в сады не берут и, в принципе, им там делать нечего. Мы решили добиться право на сад в суде. В итоге ребенка туда взяли, а также оформили для нее няню от государства. Однако теперь встала новая проблема — устроить дочку в школу.

Сейчас ей восемь лет, мы собираемся в школу, но туда нас тоже не берут, потому что ребенок не может сам себя обслуживать. Мы решили пойти по стопам детского сада — опять же через суд, потому что других вариантов у нас, в принципе, нет. Запирать дома вполне социального ребенка с сохранным интеллектом, который может находиться среди других детей, — мы на это не готовы. Сейчас мы ждем приказа, чтобы ее зачислили в школу, потом опять напишем письма, что нам рекомендовано комиссией ПМПК ходить в общий класс в сопровождении няни. Они, как обычно, напишут, что в таких школах няни не предусмотрены и ставки не выделены (это стандартная схема действий). Просто не все родители готовы пройти столько нервотрепки, чтобы их ребенок посещал такие учреждения.

Необходимо отстаивать своего ребенка и добиваться того, чтобы он был в обществе. С трудом можно представить, как будет жить ребенок в будущем, находиться в социуме, если сейчас он будет постоянно находиться в четырех стенах.

Учиться помогать

Галина Атавалиева:

Первые признаки аутизма у нашей Вики проявились в 2 года, до этого она развивалась, как все дети. Но в 1,5 года она начала замыкаться в себе. Это началось зимой, а к концу весны она уже перестала откликаться на имя, смотреть в глаза, и у нее стали появляться вспышки гнева, если я пыталась внедриться в ее личное пространство — почитать книжку или поиграть с ней.

В садик она ходила обычный, с детьми особо не общалась. Я пришла в центр для детей с особенностями развития (это государственное учреждение «Доброта» у нас в Калуге). С ней начали заниматься специалисты, и тогда я поняла, что есть и другие такие дети.

Результаты от занятий начали проявляться только через два года. В то же время мы продолжили ходить в наш садик, заведующая нас поддержала и сказала, что отказываться мы от вас не будем, потому что ребятам тоже полезно видеть слабого ребенка и уже сейчас в четыре года учиться ему помогать.

Сейчас Вике 12 лет, она ходит в коррекционную школу. Первые три года мы были на домашнем обучении, потому что у нее не было желания учиться, не получалось концентрировать внимание на обучении. В четвертом классе мы уже вышли в класс и у ребенка пошла положительная динамика, она стала общаться с окружающими благодаря беспрерывным занятиям».

Уже несколько лет Галина Атавалиева делится своим опытом с другими родителями — вместе с единомышленниками она создала в Калуге организацию «Город надежды», которая помогает детям с особенностями развития социально адаптироваться.

Развивать природные таланты

Екатерина Петрова:

—Во время беременности о диагнозе — синдроме Дауна — мы не знали, узнали, только когда ребенок родился. Мне хотелось, чтобы он рос в обыкновенной среде, поэтому сын ходил в обычный сад. Нам, в принципе, никто не отказывал, ходил он туда на полдня, но этого вполне хватало для социализации.

Сейчас Алексею восемь лет, он ходит в интернат для слабослышащих и глухих детей. У него какое-то время были проблемы со слухом — у детей с синдромом Дауна такое бывает часто, и мы не исключение. Но в данный момент проблема со слухом решена, и школа не очень хочет, чтобы он продолжал там свое обучение. Сейчас нам предлагают школу для детей с особенностями развития, пока других вариантов нет. Учиться, конечно, сложно, проблемы есть. Понятно, что учителям не очень нравится в плане того, что приходится ему уделять больше времени. Приходится бороться за каждый такой момент, искать ресурсы и новые возможности.

Несмотря на проблемы с обучением, у него есть множество талантов и увлечений. У нас замечательный ребенок, которого мы очень любим. Он активный, любящий и очень добрый. Он хорошо танцует, плавает, и мы стараемся максимально развивать то, что ему дано природой.

Годы в очереди

Анита Свечникова:

— Моему сыну Арсению сейчас шесть лет, диагноз ему поставили где-то в четыре года. До этого у меня не возникало никаких подозрений, мне казалось, что он просто спокойный, делает все в своем ритме.

С полутора лет мы отдали его в частный сад. Первая проблема, с которой мы столкнулись именно там, — это то, что, как я уже потом выяснила, ребенок плохо шел на контакт, но нам об этом просто не рассказывали. Мне говорили, что все хорошо, а у меня по сути ребенок просто лежал где-то в стороне и занимался чем-то своим. Из-за этого мы потеряли много времени и не сразу за него взялись. Первый, кто действительно обратил внимание на проблему, — это логопед, который работал в том саду. Она направила нас к хорошему психиатру, и уже там нам выдали заключение, что у ребенка РДА — ранний детский аутизм. И с этим направлением нас отправили уже по всем остальным инстанциям — в реабилитационные центры, центры соцпомощи, а также в специализированный детский сад.

Мы очень долго стояли в очереди в муниципальный детский сад: встали возрасте четырех лет, а пошли только в 6. Дело в том, что в Самарской области есть только один детский сад именно по такому диагнозу, и нужные специалисты есть действительно только там либо в частных организациях.

Помощь детям http://ineedhelp.com.ua/