Помогите сыночку 1.3 годика вылечить гистиоцитоз

Здравствуйте, уважаемые посетители. Меня зовут Яна Калашник, я из Украины. Моему сыночку, Роману 1.3 года, нам поставили диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангерганса. История наша началась ещё когда ему было 3-4 месяца и у него появилась сыпь, причину которой мы безрезультатно пытались искать более чем полгода в своем грооде Никополе, а также множеством поездок в обласную клинику в городе Днепр. Множество осложнений (3 раза отит за пол года), а также множество неверных диагнозов и как следствие неправильного лечения принесла нам эта болезнь, прежде чем нам поставили правильный диагноз.
В феврале в очередной раз поехали в обласную клинику в город Днепр на обследование, там предположили, что у нас редкое заболевание - Гистиоцитоз. Нас отправили в наш родной город Никополь сделать рентген и сдать анализы. Приехав в Никополь, сделали рентген головы, который показал, что у Романа разрушение костной ткани черепа. Сразу поехали в Днепр и сделали КТ, там выявили множественные разрушения кости черепа, повреждение позвоночника, а также практически нету 6-го рёбра. Сделали биопсию. Гистология в Днепре подтвердила Гистиоцитоз типа Хенда-Шюллера-Крисчена. После отправки анализов в столицу - Киев подтвердил диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангерганса. У ребёнка 5 дней, пока делали анализы, была температура 39 и сыпь становилась все хуже. Приняли решение приступить к лечению незамедлительно в Украине. Сейчас проходим первый блок химиотерапии в Украине.
Но заболевание это редкое 1 на несколько миллионов, также мало изучено и из-за этого его классифицируют как гематологическое и онкологическое. Роме долго не могли поставить правильный диагноз и из-за этого у ребёнка не одно разрушение костной ткани, а множественное, скажем "дырки" в костях. У него поражены: череп, позвоночник и практически нет 6 ребра (съела болезнь). Болезнь эта плохо изучена и никто из врачей в мире не даёт никакой гарантии выздоровления, как нам сказали здесь, в Днепре, 50\50. Именно поэтому мы посылаем свою историю болезни во многие зарубежные клиники, потому как есть страны, в которых подходят индивидуально к лечению каждого вида гистиоцитоза и пациента (Испания, Германия, Турция...). А здесь, в Украине, назначают всем стандартный блок химии (2 блока по 6 недель), который и нам также назначили, но лечение идёт не стабильно, остаётся всё больше вопросов, на которые нам никто не может дать ответы. Есть риск, что заболевание может быть врождённое. Врачи говорят, если врождённое, то тяжело поддаётся лечению. Сейчас ребёнку запретили ходить. Также никто не знает, что делать в дальнейшем с ребром, а также позвоночником: нужно будет детальное, грамотное обследование и скорей всего хирургическое вмешательство, ставить пластину, что также необходимо делать за рубежом, причем даже сами врачи нам это советуют.
На данный момент мы ждём ответа из Испании, так как там есть хорошая детская клиника, с которой мы ведём переговоры и в сейчас ожидаем сметы на сумму лечения, и будем надеятся на помощь фондов, и простых людей. Сейчас Турция прислала нам счёт на лечение в сумму 77575€ и счет с другой клиники на 36000$. Просим Вас о помощи, пожалуйста, помогите Ромчику, чтобы у него было полноценное детство, а главное жизнь!!!
Наши группы, в которых есть вся подробная информация и документация, а также чеки и выписки
https://www.facebook.com/groups/kalashnykroman2017/
https://www.instagram.com/kalashnykroman2017/
https://vk.com/kalashnykroman2017