НАЗАРИК ЦЫЦЕНКО, 2 ГОДА, ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ

Вверх
427 пользователей проголосовало
Проголосуйте за материал

Назар Цыценко, 2 года, г.Киев, Украина
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь. Первичный иммунодефицит
Сумма к сбору: 103 476 евро

У НАЗАРА ХРОНИЧЕКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ. У НЕГО НЕТ СОБСТВЕННОГО ИММУНИТЕТА, ПОЭТОМУ ЛЮБАЯ ИНФЕКЦИЯ МОЖЕТ СТАТЬ ДЛЯ МАЛЫША ФАТАЛЬНОЙ.

ТАКИХ ДЕТИШЕК В УКРАИНЕ ВСЕГО 13. ЕДИНСТВЕННОЕ ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ В ЭТОМ СЛУЧАЕ - ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА ОТ НЕРОДСТВЕННОГО ДОНОРА, КОТОРУЮ НЕ ДЕЛАЮТ НИ В УКРАИНЕ, НИ В РОССИИ.
Назару согласились помочь в итальянской клинике Сан Матео, но счет в 138 тысяч евро непосилен для семьи. Это самый дешевый вариант из предложенных семье. Диагноз Назару поставили поздно, и много драгоценного времени было упущено. Поэтому наш сбор сверхсрочный!

ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ НАЗАРИКА, АНИ ЦЫЦЕНКО:
"Прошу помощи в сборе средств на трансплантацию костного мозга от неродственного донора для моего сына, Назара Цыценко. Назар болен хронической гранулематозной болезнью.
Сейчас Назару два года и 4 мес., но он уже пережил 12 критических госпитализаций в больницу и перенес две операции.
Диагноз Назару поставили в полтора года, и это позволило назначить ребенку терапевтическую поддержку, но она не всегда эффективна, так как мы продолжаем остро переносить простейшие заболевание. В связи с этим, врачи рекомендовали нам согласится на радикальный, но единственный способом вылечить недуг - пересадка костного мозга от неродственного донора. Мы нашли клинику, которая согласиться провести столь сложную операцию. Это Павия, Италия. Но сума присланная от клиники заоблачная для нашей семьи. Это сумма в 138 тыс. евро. Для простой семьи-бюджетников собрать эту сумму непосильное задание. В связи с этим мы обращаемся к Вам за помощью.
Сейчас жизнь Назарчика очень специфическая. Наша болезнь, это генетический сбой в хромосоме, из-за которого у ребёнка просто нет иммунитета и нужна безопасная среда жизни. Ему ничего нельзя: нельзя играть в песке, нельзя быть на сквозняке, нельзя приближаться к дереву, к цветку, нельзя играть с другим ребёнком, он не может пойти на праздник, не может никуда поехать. До этих жестких правил плюсуется запрет на молочные продукты, некоторые виды овощей и фруктов, и т.п. Всё, что зачастую может его порадовать - это редкие прогулки в промежутках между больничными стенами. Когда Назар в больнице: ему приходится выдерживать до десятка капельниц на день. Многие взрослые в такой ситуации уже просто сдались, но он с таким упорством борется за свою маленькую жизнь.
В Украине не делают пересадку костного мозга, более того, в Украине даже не могут зачастую поставить диагноз, особенно, если это так редкий недуг как хроническая гранулематозная болезнь. Генетическое исследование в подтверждение диагноза Назару делали в Белоруссии.
У Назарчика есть шанс быть здоровым. Мы очень надеемся на вашу помощь. Назарчик очень хочет поправиться и расти здоровым, жизнерадостным, сильным мальчиком.
Мы уже собрали своими силами, сколько могли, но впереди еще 128 тис.,а времени нет. Всё дело в том, что чем старше становится Назар (сейчас ему почти два с половиной годика), тем меньше шансов для успешной операции. Если операцию сделать сейчас, то у него есть 80%-ий успех стать вполне здоровым малышом.
У нас большая просьба откликнуться и помочь Назару!"

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ НАЗАРУ:
Приватбанк
Номер карты : 5168 7420 1473 0919

Получатель: Цыценко Александр (папа)

Paypal:
cherdak@web.de

WebMoney:
WMR-кошелёк R257504612532 RUB
WMZ-кошелёк Z531866480858 $
WME-кошелёк E414121576051 €
WMU-кошелёк U103553149733 UAH
WMB-кошелек B322264046527 BY

Материал о Назаре на сайте канала НТН: http://ntn.ua/ru/help/13
Сюжет на канале НТН (с видео) : http://ntn.ua/ru/video/news/2015/01/27/16717
Материал о Назаре на сайте канала 1+1: http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vr...ku-405196.html

Группа помощи Назару: https://vk.com/risuem_zhizn

Контакты родителей: мама Аня - +38 097 919 54 60 или +38 093 493 13 15
папа - Саша +38 066 29 11 816 или +38 098 934 78 71
Лечащий врач Назара: Гильфанова (на укр. Гільфанова) Анна Михайловна , +38 063 33 81 370

Комментарии

Аватар пользователя Мария Губарь

На 18.04.2015 собрано 10178 € (651367 руб., 284440 грн.)
Остаток к сбору: 93298 € (5971097 руб., 2607466 грн.)
_________________________________
17.04.2015 собрано: 312 € (19994 руб., 8731 грн.)

Сбербанк – 5900 руб. (2576 грн.).
Приват – 5392 руб. (2355 грн.).
Яндекс – 1450 руб. (633 грн.).
КИВИ – 550 руб. (240 грн.).
Билайн (4009). – 0 руб. (0 грн.).
Билайн (6262). – 1000 руб. (437 грн.).
Билайн (3344). – 1350 руб. (590 грн.).
WebMoney – 0 руб. (0 грн.).
PayPal – 68 Евро
Betterplace – 0 Евро
На руки маме – 0 руб. (0 грн.).

Аватар пользователя Мария Губарь

На 19.04.2015 собрано 10268 € (657157 руб., 286968 грн.)
Остаток к сбору: 93208 € (5965307 руб., 2604938 грн.)
_________________________________
18.04.2015 собрано: 90 € (5789 руб., 2528 грн.)

Сбербанк – 2480 руб. (1083 грн.).
Приват – 1171 руб. (511 грн.).
Яндекс – 0 руб. (0 грн.).
КИВИ – 800 руб. (349 грн.).
Билайн (4009). – 0 руб. (0 грн.).
Билайн (6262). – 1143 руб. (499 грн.).
Билайн (3344). – 195 руб. (85 грн.).
WebMoney – 0 руб. (0 грн.).
PayPal – 0 Евро
Betterplace – 0 Евро
На руки маме – 0 руб. (0 грн.).

Аватар пользователя Мария Губарь

НОВОСТИ от мамы
"ЗДРАВСТВУЙТЕ дорогие друзья. Смотрю на нашу стеночку и радуется душа. Она оживилась))). Поэтому Новости о нашем Назарушке хотелось бы начать со слова «Спасибо!». Спасибо людям, которые не забывают о чужих бедах. Спаси Вас Господи! Спасибо огромное за ваши капельки которые превращаются в море))
Ваша поддержка дает радость в том, что еще есть неравнодушные люди к чужому горю.
Скоро 23 апреля, нам исполняется 2 года и 8 месяцев, но мы пока мы не собрали сумму, которая необходима. Опускаются руки, но надежда на чудо остается. Молим Бога о милости.
У Назарушки настроения не очень. Сегодня с утра падал снег, а потом дождь. Поэтому мы сидим дома ((".

Аватар пользователя Мария Губарь

Назар Цыценко, 2 года, г.Киев, Украина
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь. Первичный иммунодефицит
Сумма к сбору: 103 476 евро

_________________________________

САМЫЕ БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
Сбербанк 4276 6100 1062 3341
Приватбанк 5168 7420 1473 0919
Яндекс 410012773566689
Билайн+7-963-024-62-62
Paypal cherdak@web.de

Аватар пользователя Мария Губарь

НОВОСТИ от мамы:
Дорогие друзья, наши помощники и все те, кто переживет за нашего Назарушку! Назарушка сильный и очень терпеливый мальчик !! В последнее дни состояние Назарушки стабильное, но все мы знаем, что иммунодефицит - это очень непредсказуемая болезнь.
Сейчас Назарушка пьет антибиотики и противогрибковые. Нам пока отменили иммуностимуляторы, так как организм должен немножко отдохнуть. Чтоб через месяц восстановился эффект от их воздействия и у нас опять не начались гранулемы на теле.
Назарушка меня вчера и сегодня радует своим аппетитом. Нет, он к сожалению не ест как надо, но он старается. С каждым днем дневная порция съеденного увеличивается. А вчера и сегодня + ко всему Назарушка пробует есть самостоятельно. Пару ложечек он есть сам, и даже нервничает если я хочу его накормить. Мол, я сам, я умею))).
И это приятно, видит как Назарушка стает умнее, самостоятельнее, взрослее…

Аватар пользователя Мария Губарь

НОВОСТИ от мамы:
"Добрый день наши дорогие волшебники и волшебницы))
Сейчас Назарушка спит, его личико вызывает лишь умиления и улыбку, так хочется прижаться и целовать, целовать, целовать. Но боясь с будить от сладкого, может быть сказочного сна, сажусь писать вам несколько строчек о Птенчике. Пишу и боюсь спугнуть удачу. Страшно! Очень страшно, когда приложив все мыслимые и немыслимые усилия твой сыночек все-таки выкарабкался с затяжного осложнения, понемногу приходит в себя. И ты осознаешь, что БОГ спас твое дитя, спас от …. и вдруг понимаешь, что сколько еще Птенчик может пережить таких моментов. Ведь впереди долгий путь борьбы за нормальную жизнь!!
Вчера вечером нам написал врач с Италии, доктор Марко Зекка. Он пишет что поиск продолжается. Что Назар имеет очень хорошие шансы найти 100% совместимого донора, так как его HLA-типирование является очень распространенным. В ближайшие дни он пришлет более подробную информацию. Очень жду ее и понимаю что времени у нас не так уж много.
К сожалению у нас пока нес чем ехать!! Но, когда я смотрю на Птенчика, в его глаза, всегда молю Бога, чтобы послал нам добрых людей, которые поймут наше горе, проникнутся нашей болью и помогут!!!
Очень тяжело понимать свою беспомощность, понимать, что не можешь сам помочь своему малышу и надеешься на чудо!!! Надеешься на добрые сердца и отзывчивые души!!!"