Благотворители устраивают марафон для детей с редкой тяжелой болезнью мышц, спасение которых требует значительных денег: как присоединиться

Главные вкладки

Создано redaktor1 чт, 08/04/2021 - 18:30
Онлайн-марафон состоится 10 апреля в 19:00.
 
В Украине проживает около 30 детей с самой тяжелой первой формой СМА (Спинальная мышечная атрофия), редкой тяжелой болезнью, которая нарушает функции нервных клеток спинного мозга, что и приводит к мышечной атрофии. Всех детей можно спасти благодаря одному препарату, который является крайне дорогим.
 
Тяжелую болезнь имеет и маленький Дима, сынок Виталия и Марии Свичинских, украинских патриотов благодаря которым Одесса осталась сине-желтой после событий 2 мая 2014. Несколькими годами ранее эта болезнь была неизлечимой. Но в 2019 году было принято первый препарат генной терапии против СМА.
 
Сейчас малыша можно спасти, но цена препарата Zolgensma $2,3 млн. Поэтому уже в эту субботу, 10 апреля, состоится благотворительный марафон "Врятуємо наших СМАйликів", собранные деньги от которого пойдут на лечение, в частности, маленького Димы Свичинского.
 
Во время марафона подробно обсудят СМА и решения проблемы финансирования в Украине. К разговору присоединятся медики, ученые, депутаты, общественные деятели и родители "СМАйликов".
 
Трансляция 10 апреля в 19:00 по Киеву будет проводиться через Zoom, Facebook и Youtube. Проведет марафон украинский журналист Вахтанг Кипиани. Среди приглашенных известные украинские певцы и группы в Украине и США, которые подарят свои выступления. Также будет проведен живой аукцион с интересными лотами.
 
Facebook-страница онлайн-марафона доступна по этой ссылке.